Trang web liên kết những người “máu khó đông”

06:29 11/10/2006

Trang web lien ket nhung nguoi mau kho dong
Trang web maukhodong.net

TS - Chưa có con số chính xác, nhưng viện trưởng Viện Huyết học - truyền máu T.Ư Nguyễn Anh Trí ước tính: VN có khoảng trên 5.000 người mắc căn bệnh khủng khiếp: máu khó đông.

Khủng khiếp, bởi chỉ cần một vết sướt nhỏ đã có thể khiến người bệnh chết. Và một trong những dòng - họ - mắc - bệnh nhiều nhất VN, theo ông Trí, là dòng họ anh Nguyễn Thành Bắc ở Việt Yên, tỉnh Bắc Giang. 38 tuổi, nhưng anh Bắc là người “thọ” nhất cho đến nay trong số hàng chục người mắc bệnh của dòng họ.

38 tuổi, nhưng anh Bắc đã có 22 năm chống nạng do cứng khớp, một di chứng của bệnh máu khó đông. Bà Nguyễn Thị Tĩnh, mẹ anh, kể hồi mới 6 tháng tuổi, trong cơn lụt anh bị một con đỉa cắn vào rốn và máu cứ chảy không ngưng từ vết cắn nhỏ ấy. Bà đã ôm con chạy bộ ra bệnh viện huyện. Máu cứ chảy. Bà lại ôm con chạy lên tỉnh...

Bà Tĩnh bảo mỗi đứa con ra đời, bà lại cứ nơm nớp xem nó có vướng phải cái kiếp... tử tù, bởi mắc bệnh là... chết trẻ. Từ tai nạn đỉa cắn năm 6 tháng tuổi, cứ vài tháng một lần anh Bắc không chảy máu do sướt ở ngoài thì lại xuất hiện chứng chảy máu chân răng, chảy máu trong làm các khớp cứng lại. Bố anh đi bộ đội xa nhà, mẹ anh cứ bế anh vòng vèo hết các bệnh viện trong tỉnh lại ra Hà Nội. Các kháng sinh dùng cho người không hiệu nghiệm, bà liều cho con tiêm cả thuốc... thú y. Bà vẫn hi vọng. Hi vọng bởi một bác sĩ đã mách cho bà: “Nếu qua được 16 tuổi, có cái tật trên người thì con chị sẽ sống”.

Anh Bắc qua được tuổi 16 thật, với “cái tật” là chiếc khớp gối cứng nhắc, không co duỗi được và ngày càng teo lại. Còn bà Tĩnh thì khổ mãi đến giờ. Nhìn dáng bà tong tả, tôi thầm cảm phục sự dũng cảm ở người phụ nữ quê mùa này. Bà đã sống ra sao khi vài năm một lần phải tiễn đưa người thân ra đi mãi mãi?

Tôi nhớ đến cậu sinh viên ở Đà Nẵng, người mắc bệnh máu khó đông đã dũng cảm dành tiền người hảo tâm cho mình thành lập trang web maukhodong.net, mong muốn liên kết những người đau khổ lại, dạy nghề cho họ để họ đỡ khổ hơn...

Click vào trang web www.maukhodong.net , bạn sẽ thấy cả một cộng đồng người mắc bệnh đau khổ này: Có cậu bé bị hở môi bẩm sinh nhưng không dám đi phẫu thuật. Có người hàng chục năm sống nhờ máu người khác. Có cô bé đau khổ vì mỗi lần “thấy tháng” là bị chảy máu nhiều hơn bất cứ người phụ nữ nào. Có cậu bé quanh năm nằm trên lưng mẹ dù đã biết đi từ lâu... Tất cả chỉ bởi chứng bệnh máu khó đông...

Ông Nguyễn Anh Trí bảo nếu nói về căn bệnh này, ông có thể nói... vài ngày, vì họ khổ quá, cơ cực quá... “Tiền truyền yếu tố VIII (một thành phần trong máu - PV), tiền thuốc và các chi phí quá đắt đỏ, khiến họ trở thành lớp người cùng cực, thậm chí người không nghèo rồi cũng trở thành nghèo” - ông Trí nói. Ước mơ của ông hiện nay, ngoài việc tất cả bệnh nhân có bảo hiểm y tế, sẽ có trung tâm quản lý và chăm sóc bệnh nhân để hạn chế tối đa các di chứng như teo cơ, cứng khớp..., nâng được tuổi thọ của người mắc bệnh máu khó đông. “Trước đây nhiều người bệnh ở VN sống thọ nhất cũng chỉ đến tuổi... thiếu niên. Nếu không, họ chỉ có thể cầm cự đến lúc thay răng” - ông Trí nói.

LAN ANH

Việt Báo
contentlength: 5152
Chia sẻ

Video nổi bật

Kinh hoàng nhựa tái chế y tế sử dụng trong dịch vụ ăn uống
00:00 / --:--