Một sinh viên nghèo khai chiến với căn bệnh máu khó đông

19:53 21/07/2006
Bấm ngay
Đăng Ký xem video hay mới nhất

- Xuất hiện trong một bài báo kêu gọi lòng hảo tâm để vượt qua cơn nguy kịch của căn bệnh máu khó đông, Thạnh đã dùng chính số tiền trợ giúp của bạn đọc để lập trang web giúp đỡ những người bị bệnh như mình...

Mot sinh vien ngheo khai chien voi can benh mau kho dong
Nguyễn Văn Thạnh nhận Giải thưởng "Ngày sáng tạo VN 2006" của Ngân hàng Thế giới. Ảnh: Q.Sang
Cách đây gần nửa năm, Nguyễn Văn Thạnh, sinh viên năm 4 khoa Hoá, trường Đại học Bách Khoa Đà Nẵng từng được nhiều người biết đến qua một bài báo. Trong đó, tác giả kêu gọi lòng hảo tâm của mọi người để giúp Thạnh có thể vượt qua cơn nguy kịch do căn bệnh hiểm nghèo: bệnh rối loạn đông máu do di truyền hay còn gọi là bệnh máu khó đông (MKĐ).

Thế nhưng, Thạnh lại dùng chính số tiền trợ giúp của bạn đọc để làm một việc có ích cho cộng đồng: lập trang web www.maukhodong.net để giúp đỡ những người bị cùng chứng bệnh như của mình. Ý tưởng này đã dẫn đến giải thưởng Ngày Sáng tạo Việt Nam năm 2006 của Ngân hàng Thế giới.

Từ một người bệnh được cộng đồng giúp đỡ

Số tiền trợ giúp của bạn đọc ngày đó khoảng hơn 30 triệu đồng, Thạnh chỉ sử dụng một phần rất ít để trang trải chi phí thuốc men cho mình. Số còn lại Thạnh dùng vào việc lập một trang web để chia sẻ thông tin về căn bệnh MKĐ. "Khi nghe em nhận được tiền trợ giúp của độc giả, mẹ em mừng lắm. Mẹ nói, hãy xem đây như là cái lộc, nên chia sẻ bớt cái lộc này cho những người bị bệnh như con" - Thạnh kể.

Thật ra, không phải tới lúc mẹ khuyên, những ngày phải nằm bệnh viện hết đợt này đến đợt khác để truyền máu, Thạnh đã nghĩ rằng phải làm một cái gì đó để giúp đỡ những người bị bệnh máu khó đông. Nhưng vì không có tiền nên bao nhiêu dự định chỉ ấp ủ trong lòng.
Mot sinh vien ngheo khai chien voi can benh mau kho dong
Nguyễn Văn Thạnh trên giường bệnh. Ảnh: Q.Sang

Gia đình Thạnh ở huyện miền núi Tây Sơn, tỉnh Bình Định. Cha mẹ làm nông nên rất vất vả để nuôi 4 anh em Thạnh ăn học, trong đó có 2 người con bị bệnh MKĐ là Thạnh và đứa em trai út, một đứa em gái khác của Thạnh bị bệnh khớp. Hai anh em Thạnh phải thường xuyên nhập viện để truyền máu. Chi phí cho mỗi lần truyền là 1 triệu đồng, có khi đến 14 triệu đồng. Khi đã lớn, bắt đầu có ý thức về bệnh tật, Thạnh thường hay hỏi han những người bị bệnh như mình để có những kiến thức cần thiết cho việc bảo vệ sức khoẻ và phòng tránh di chứng của bệnh.

Chưa thoả mãn với những thông tin có được, Thạnh mò mẫm vào hemophelia, một trang web của nước ngoài dành cho những người bị bệnh MKĐ. Qua đó, Thạnh mới thấy nhân MKĐ ở Việt Nam hiểu biết rất ít về căn bệnh của mình cũng như cách giữ gìn để tránh di chứng và những nguy hiểm do sơ suất.

Ở Việt Nam hiện nay, có khoảng 10.000 người bị bệnh MKĐ. Đây là con số quá nhỏ nhoi, nên dường như chưa được sự quan tâm đúng mức. Vì vậy, trong một mức độ nhất định, xã hội chưa có sự thông cảm với người bệnh.

Mặt khác, những người bệnh MKĐ ở Việt Nam không có hồ sơ lưu bệnh án (ở nước ngoài, những bệnh nhân MKĐ có đeo một chiếc thẻ nơi cổ ghi rõ bệnh) nên có nhiều người bị bệnh máu không đông khi nhập viện không biết cách khai báo trước với bệnh viện, vì vậy mà được xử lý theo cách thức dành cho người bệnh thông thường. Do đó đã có những trường hợp tử vong đáng tiếc vì sơ suất của người bệnh, vì sự thiếu hiểu biết của người nhà bệnh nhân, đặc biệt là đối với những người dân ở vùng nông thôn.

Hành trình lập nên trang web "maukhodong"

Người có nhu cầu tìm hiểu thông tin về bệnh máu khó đông có thể truy cập website: www.maukhodong.net hoặc liên lạc với Nguyễn Văn Thạnh qua số ĐT:
0511. 766.544 hoặc số di động 0984.973.376
Đ/c: 452 Nguyễn Lương Bằng – Q.Liên Chiểu – tp Đà Nẵng
Email: nvtdnbk@yahoo.com – thanhmkd@yahoo.com

Trong những ngày nằm điều trị tại Trung tâm Huyết học Truyền máu Trung ương ở Huế, Thạnh lân la làm quen với một số người đồng bệnh, thuyết phục họ cho chụp ảnh và thu thập thông tin người bệnh. Một số người đồng ý nhưng cũng có một số người từ chối thẳng thừng.

Thạnh không nản, đem việc này ra trình bày với Trung tâm để xin danh sách những bệnh nhân MKĐ đang điều trị tại đây. Lãnh đạo Trung tâm cũng... từ chối nốt vì theo nguyên tắc, không được phép cung cấp hồ sơ bệnh án của bệnh nhân khi chưa được các cấp có thẩm quyền cho phép. Tuy vậy, với số ảnh và địa chỉ tự mình thu thập được cùng với những thông tin kiếm được trên mạng, Thạnh đã có một "ít vốn" để xây dựng trang web.

Những ngày nằm viện, Thạnh cứ day dứt với những gì mà mình biết và chứng kiến hàng ngày. Có dòng họ có đến 20 người mang bệnh. Một gia đình ở Đà Nẵng có đến 3 con trai bị bệnh. Một em bé mới 8 tuổi phải ngồi xe lăn vì bị di chứng của căn bệnh MKĐ. Một thanh niên 17 tuổi chưa học xong lớp 5 vì quanh năm suốt tháng cứ phải nhập viện để điều trị...

Mot sinh vien ngheo khai chien voi can benh mau kho dong
Thạnh trình bày dự án với BGK Giải thưởng "Ngày sáng tạo VN 2006". Ảnh: Q.Sang

Hay đáng tiếc hơn, một em bé 6 tuổi, mới hôm nào còn nằm cùng phòng với Thạnh, nay đã ra đi vì sự thiếu hiểu biết của cộng đồng về căn bệnh này. Em bị ngất ngoài đường, được người dân đưa vào viện. Bệnh viện không biết em bị bệnh MKĐ nên đã xử lý thông thường. Hậu quả là em bị chảy máu trong mà chết. Thạnh cứ tiếc nuối: "Giá như em có một cái thẻ đeo nơi cổ ghi rõ bệnh tình thì bệnh viện đã biết và em đã không đến nỗi như vậy".

Trang web www.maukhodong.net phải nói là cả một nỗ lực phi thường của Thạnh. Không có thời gian, sức khoẻ yếu, Thạnh phải xin nghỉ học, bảo lưu kết quả một năm để hoàn thành trang web. Không có chuyên môn về công nghệ thông tin, Thạnh nhờ đến sự trợ giúp của thầy Trịnh Công Duy, giảng viên Khoa CNTT trường Đại học Bách khoa Đà Nẵng. Nhờ chiếc máy vi tính của một người bạn cùng ở trọ, Thạnh làm việc ngày đêm. Khi nào cần vào mạng, Thạnh lại ra các tiệm internet công cộng ở gần khu vực nhà trọ. Có những hôm, vì làm việc quá sức, khớp chân sưng to, đi lại đau buốt, Thạnh ráng chịu đựng. Điều Thạnh lo ngại nhất là ngã bệnh, nhập viện như những lần trước...

Cuối cùng rồi trang web cũng hoàn thành. Tuy chưa được cập nhật thông tin thường xuyên song hình thức khá bắt mắt, nội dung sinh động và điều quan trọng nhất là rất bổ ích cho những người bị bệnh MKĐ. Bà Nguyễn Thị Cầm, một người có con bị bệnh ở phường Hoà Khánh, quận Liên Chiểu, TP Đà Nẵng cho biết: "Tôi có vào thăm trang web của Thạnh, thấy rất bổ ích đối với người bệnh cũng như người nhà bệnh nhân. Mình biết được cách chăm sóc cũng như cách cấp cứu khi con bị chảy máu vì với những người bị bệnh này, bị tai nạn mà không biết xử trí đúng cách thì rất nguy hiểm".

Một bệnh nhân khác, anh Dương Hiển Tú ở quận Ngũ Hành Sơn (Đà Nẵng) thì nhìn nhận sự cần thiết của trang web ở một góc độ khác: "Với trang web này thì tôi có những thông tin quan trọng: ở đâu có thuốc men, ở đâu có cách chữa trị tốt nhất và đặc biệt, tôi biết được ở thành phố này có ai đang bị bệnh để có những kinh nghiệm hay khó khăn gì, chúng tôi có thể liên lạc, chia sẻ với nhau".

Cùng chung tay chống lại bệnh tật

Mot sinh vien ngheo khai chien voi can benh mau kho dong
Từng ngày vượt lên bệnh tật. Ảnh: Q.Sang

Ý tưởng giúp đỡ những người bị bệnh MKĐ không chỉ dừng lại ở việc lập trang web. Nghe tin Ngân hàng Thế giới (WB) mở cuộc thi Ngày sáng tạo Việt Nam năm 2006, Thạnh đã lập ra hẳn dự án "Thiết lập mạng thông tin hỗ trợ bệnh nhân MKĐ trên toàn quốc – tuyên truyền trong xã hội về bệnh MKĐ". Niềm hy vọng của Thạnh đã thành sự thật khi Ngân hàng Thế giới quyết định trao giải thưởng Ngày Sáng tạo Việt Nam năm 2006 cho Thạnh và tài trợ cho dự án 133 triệu đồng. Thạnh thật thà: "Dự án của em là 164 triệu đồng, nhưng em sợ xin nhiều quá, nhà tổ chức không duyệt nên chỉ xin duyệt chừng đó thôi".

Nói về chuyện đưa dự án đi thi tại HN, Thạnh chỉ kể chuyện trình bày với Ban giám khảo như thế nào cho thuyết phục, về sự giúp đỡ tận tình của những người bạn mới... Tuyệt nhiên không đề cập đến những khó khăn mà mình gặp phải. Một người đã giúp đỡ Thạnh rất nhiều kể, chuẩn bị đi Hà Nội, Thạnh không có đồng nào trong túi. Bà đã hỗ trợ tiền ăn ở cho Thạnh và 2 người bệnh khác cùng đi. Ra đến nơi, do làm việc quá sức nên ngay sau ngày trao giải, Thạnh phải nhập viện vì chảy máu khớp, xuất huyết nội. Không có tiền truyền máu vì bảo hiểm y tế của Thạnh ở Đà Nẵng, bà lại cấp tốc gửi tiền ra...

Bà ngậm ngùi cho biết: "Chính vì không có tiền mà trong một lần bị đụng xe, Thạnh chỉ nằm lỳ ở nhà trọ, không nhập viện nên chân trái của Thạnh đã bị biến chứng teo cơ, cứng khớp, bây giờ gần như không hoạt động được". Bà cũng cho biết thêm, chính vì cảm phục nghị lực và nhân cách của Thạnh, bà đã cho con trai, cũng là một người bị bệnh MKĐ đi theo "anh Thạnh" để học hỏi và để giúp đỡ "anh Thạnh" những lúc cần thiết. Chiếc xe đạp điện Thạnh đang đi cũng là do một cô giáo tặng vì thương Thạnh phải vất vả mỗi khi đi học.

Nhưng Thạnh dường như không để ý đến những khó khăn, vất vả của mình. Với số tiền được tài trợ, Thạnh bắt tay vào việc triển khai dự án với những hoạt động như liên lạc với bệnh nhân để lập hội, đồng kiến nghị với Nhà nước để có những chính sách bảo hiểm y tế đặc biệt đối với bệnh này, tư vấn về bệnh cho bệnh nhân, kêu gọi các tổ chức từ thiện để dạy nghề cho bệnh nhân MKĐ…

Theo Thạnh, những bệnh nhân MKĐ cần có một công việc nhẹ nhàng phù hợp với sức khoẻ, người bệnh không thể di chuyển và cử động nhiều hay vận động quá mạnh vì sẽ di chứng qua khớp. Mặt khác, xã hội cần có những hiểu biết nhất định về bệnh để hỗ trợ, cảm thông cho người bệnh. Ví dụ, một người bạn của Thạnh cũng là sinh viên đã từng gặp khó khăn khi người nhà đến xin nhà trường cho con em được miễn các môn học thể dục và quân sự.

Với gương mặt thông minh, ánh mắt sáng, Thạnh say sưa nói về những công việc sắp tới cho dự án của mình. Những ngày này, Thạnh đang viết thư cho những bệnh nhân MKĐ mới dò hỏi được địa chỉ, tên tuổi để nói về mục đích của mình. Thạnh cho biết: "Mới đầu em cũng phải dè dặt hỏi thử là họ có phải là bệnh nhân MKĐ không? Nếu không phải thì em thành thật xin lỗi. Còn nếu có thì kêu gọi sự hợp tác của họ trong việc lập hội những người bị bệnh MKĐ để chia sẻ thông tin và giúp đỡ lẫn nhau trong cuộc sống".

Dùng bệnh tật của mình như là vũ khí để chống lại bệnh tật, Nguyễn Văn Thạnh đang sống lạc quan với căn bệnh của mình. Không chỉ biết mình, Thạnh đang dùng những kiến thức thu thập được để giúp đỡ những người đồng cảnh ngộ. Giúp cộng đồng hiểu biết và chia sẻ, cảm thông với những người.

  • Nguyễn Bá Quỳnh Anh
Việt Báo
contentlength: 18679
Chia sẻ
Bấm ngay
Đăng Ký xem video hay mới nhất

Video nổi bật

Đàm Vĩnh Hưng khẳng định: Cả showbiz hợp lại cũng không ngăn cản được Sơn Tùng M-TP!
00:00 / --:--

TIN Phóng Sự NỔI BẬT

Vượt chốt kiểm dịch, gà lậu "chạy vù vù" ra ngoại thành tiêu thụ?

Để chặn gà nhập lậu cơ quan chức năng đã lập hệ thống chốt kiểm dịch, kiểm soát trên các ngả đường dẫn vào Thủ đô. Tuy nhiên giới thương lái hàng ngày vẫn tuồn được cả tấn gà nhập lậu ra ngoại thành.

Bài được quan tâm

VẤN ĐỀ PHóNG Sự NÓNG NHẤT

Cam bay da cap

Cạm bẫy đa cấp

Với tỉ suất sinh lời trong mơ, đầu tư 9,3 tỉ đồng, thu về hơn 450 tỉ đồng, không chỉ đối tượng là nông dân, người già mà “máy..